Diab-Pont Közösség

nálunk minden a cukorbetegekről szól

Bejelentkezés

Elfelejtett jelszó

Regisztráció

Legújabb kérdések szakértőinkhez

1 1 1 1 1 (1 Értékelés)

Amikor az ember beteg lesz, megpróbál megtudni mindent a betegségéről. Azt gondolom, hogy amikor valaki cukorbeteg lesz, akkor nemcsak megszerezni kell minden információt, hanem élni is kell tudni velük. Amikor az ember gyermeke beteg lesz, akkor aggódik és gyógyít. Amikor az ember gyermeke cukorbeteg lesz, akkor egész életében aggódik, képezi magát és kezel.

Az elmúlt év áprilisában a 11 hónapos kislányom lett cukorbeteg, és a diagnózisát követően megpróbáltam a lehető legtöbb és legfrissebb információt megszerezni a témában. Elég kevés az elérhető irodalom ilyen tekintetben, de minden kiadvány érdekel, amely segíthet, és további gondolatokat ébreszthet a kezelésében.

A Diabetes tavaszi lapszámában megjelent jogszabályi korlátozásokra való reagálások ébresztettek gondolatokat bennem és talán kicsit fel is háborítottak. Függetlenül a jogszabály által előírt szigorításoktól és számoktól, folyamatosan az járt az eszemben, hogy mennyi felnőtt cukorbeteget érint, akik most… és itt elakadtam. Most mit is? Jobban oda kell, hogy figyeljenek magukra?! Jobban át kellene gondolniuk azt, hogy mit tehetnek meg magukért? Igen! Magukért! Mert ha a kezelőorvos megfeszül is, de a beteg nem működik együtt, akkor nem javulnak az eredmények – modern terápia ide vagy oda.

Volt, aki az egészséges élelmiszerekről írt, más a napi életvitelről, ami miatt nem lehet jobb értékeket elérni. Egészséges élelmiszer? A most 25 hónapos kislányomnak nem tudom megmagyarázni, hogy egyél barna kenyeret vagy kevesebb zsírt tartalmazó húst, mert az az egészséges. És bizony fel kell ébresztenem a délutáni alvásából, ha eljön az uzsonna ideje és valamilyen praktikával meg kell tudnom etetni. Nem érdekel senkit, hogy hogyan csinálom. És senkit sem érdekel, hogy meg tudok-e magyarázni egy hipoglikémiát azzal, hogy nem akart enni. Vagy egy hiperglikémát, hogy hisztizett a fagyiért. Vannak szabályok, amelyeknek a betartása csak rajtunk múlik.

Nem azért küzdök bele játékosan némi szénhidrátot, vagy terelem el a figyelmét a fagyiról, mert mit mond majd a kezelőorvos, ha meglátja a vércukorértékeket. Nem a kezelőorvosunk dicséretéért dolgozom éjjel-nappal, hanem azért, hogy a magam példájával megmutassam a kislányomnak, hogyan lehet együtt élni ezzel az állapottal és nem ujjal mutogatni arra, hogy ki miről tehet vagy sem. Szeretnék úgy a szemébe nézni később, a már felnőtt gyerekemnek, hogy azt mondhassam, én mindent megtettem, hogy kiegyensúlyozott gyermekkort és jó vércukorértékeket biztosítsak.

A legnagyobb tisztelettel kérem a felnőtt cukorbetegeket, hogy amit saját magukért megtehetnek, azt tegyék meg, mert hiába a sok orvos erőfeszítése, ha a másik oldalról nem társul hozzá az akarat és az odafigyelés! Hiába adja meg az orvos a kellő segítséget (akár terápia, akár tudás tekintetében), a mindennapi gyakorlatban nem élnek vele. Sokan tudják, mit kellene tenniük, de mégsem azt teszik. Én szülőként minden nap a gyermekem jó vércukorértékéért küzdök, a nap 24 órájában. Azt gondolom, hogy egy felnőtt saját maga jól felfogott érdekében is megteheti ugyanezt. Saját magáért.

Magunkról röviden annyit, hogy van 25 hónapos életkorunk és van 14 hónapos diabéteszes időtartamunk, vannak diabétesztől független társbetegségeink, vannak oltásaink, szokványos gyermekbetegségeink. Vannak frontjaink, rosszabb és jobb napjaink. Van cukormérőnk és inzulinunk, vannak támogató, nagy tudású orvosaink. És van 7 százalék alatti HbA1c-nk.    

Az eredeti cikk a Diabetes újságban jelent meg

 

Szóljon hozzá!


Biztonsági kód
Frissítés

Hozzászólások   

0 # cukortudor 2013-05-06 09:42
Olvaslak benneteket elképesztőek vagytok! A pontozás senkit ne tévesszen meg,én egész délelőtt próbálgattam Like-olni Ancsa,Anita,Rék a,stb.....hozzá szólásait és -1nek számolta, a negatív pontozásra nyomva meg +1nek számolta....... .Szerintem jártak így páran,akik csak olvasgatnak benneteket..... ....
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:41
BIG like Zs!!!!!! Aki ezek utan is csak a szenyozast szajkozza....ug y gondolom nincs kihez-mihez hozzaszolni...l eirtal mindent es nem onfenyezessel fuszerezve; sem megvetessel!!It t a pont.........
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:41
Senki ne gondolja, hogy kisebb vagy nagyobb gyerek mellett könnyebb vagy nehezebb. Ugyanmár! A problémáink változnak csupán, de a gyerekeink ugyanazok. Ugyanazok, akik rajtunk töltik ki a dühüket, a koruktól függően más-más módon hibáztatnak és büntetnek bennünket a betegségükért… És mi küzdünk, tűrünk, nyelünk és kezelünk, mert szülők vagyunk!
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:40
És még valami. Könnyű nekem, mert tartanak a mézeshetek. Lehet, hogy tartanak és kívánom mindenkinek, hogy minél hosszabban tartsanak. De a könnyűségről annyit, hogy amikor kislányom 11 hónaposan diabos lett, igény szerint szoptatott baba volt. Az igény szerinti szoptatást hirtelen felváltotta a napi 2 szoptatás 5 ch mennyiségben. Valóban, nagyon könnyű volt úgy hozzányúlni, hogy tudtam, hogy kicsit szopizhat csak és akárhányszor ölbe vettem, vetette rá magát a mellemre és nem kaphatott tejet. Összevissza szúrkáltam és még csak vígasz sem volt meg számára… Aztán a telet úgy csináltuk végig, hogy két kezemen tudom csak megszámolni, hogy hányszor fulladt be vírusfertőzés miatt és álltam a kiságy mellett rapiddal, szteroidos kúppal, inhalálóval és ketonteszttel. Aztán jött mandulaműtét, közben persze oltások, amik kimaradtak, frontok, hisztik, amik feltolták a cukrát stb stb. Valóban könnyű… nyáron, éjjel sugárban hányás 4,3-as cukor mellett…
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:40
Kaptam néhány kritikát a tájékozatlanság omat illetően is… Tisztában vagyok az 1-es és 2-es típusú cukorbetegségge l és azok kezelésével. De engedtessék meg, hogy rámutassak arra, hogy az 1-es típusú cukorbetegek döntős többsége tisztában van a betegségével, annak kezelési módjával és lehetőségeivel valamint korlátaival és élnek az eszközeikkel. A 2-es típusú cukorbetegség azt hiszem mindannyian tudjunk, hogy hogyan alakul ki… Tudjuk, hogy a gyógyszeres kezelés mikor megy át inzulinos terápiába és tudjuk, hogy lehet javítani is rajta. Viszont a 2-es típusú cukorbetegek nagy része sajnos nem tudja… Segíteni kell őket, hogy felismerjék a lehetőségeket és éljenek is vele. És lássuk be a terápia tekintetében az 1-es típusúak sokkal inkább betartják az előírt határokat. Személyes tapasztalatom, hogy van az ismeretségi körömben jó néhány inzulinos 2-es típusú cukorbeteg, aki egy kézlegyintéssel megoldja a diétát és a terápiát…
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:39
:D :D :D hoogy!?? Nem a "cikk" irojat tamadjak?? Tii ugyan azokat a kommenteket latjatok??Vagy mas dimenzioban vagytok????? :-x de azert piszkaljak Zsanit es aki egyet ert vele ill. Hasonlo jo hemot er el barmilyen modon( de miutan en feltuntettem, h monitorral vunk kemeny 1,5 honapja egybol rakaptak es legyintve lekonnyuzik a dolgomat...es azzal jonnek mar aki megteheti...??? Ez hogy jon ide???????????? ?)Miert errol szol a fama??en is akar csak a cikk iroja(hemojukat ) mellekesen jegyeztem meg...de azon senki nem sztrajkol, h elotte nem azzal vittuk... ISMETLEM SZANSLMAS AZ effele mutogatas...az egesz nem errol szol!!Reka,Dodi es a hasonlo stilusuak !!!!!!!!!!!!! Niki irta jol..........!! !!!
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:39
És utólag elgondolkodva, lehet, hogy egy dologban hibáztam… Lehet, hogy 8% alatti HbA1c-t kellett volna írnom és akkor kevésbé nagy felháborodást vált ki egy jól kezelt kisgyermek, (mégha esetleg az a mézeshetei is tölti,) hiszen ami 7% alatti, az 8% alatti is…
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:38
A cikk címét és a bevezetőben a felvezetését a szerkesztőség adta neki, a saját belátásuk szerint. De ezen kicsit érdemes volna elgondolkodni, hogy miért is… Nyilván senki előtt nem ismeretlen a marketing fogalma és a figyelemfelkelt és eszköze. Senki nem olvas el egy olyan cikket, ami hétköznapi és a nagy többség egyetért vele, unalomig rágott csont. A szöveg végéről kiragadott és címként adott mondatrész valószínűleg elérte célját, hiszen feltételezem, hogy ha itt ekkora visszhangot keltett, akkor más körökben is beszéltek róla. És nem célom saját magam fényezése vagy népszerűsítése, ami pláne nem lehetséges egy úgymond ellenvéleménnye l, viszont ha az írás hatására valaki elgondolkodott, hogy hogyan és mit tud csinálni másként mint eddig, akkor valóban elértem a célom.
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:37
Kedves Bírálóim és Védőim! Az utolsó szó jogán… Írtam egy olvasói levelet, amit egy újság megjelentetett és egy weblap leközölt (köszönöm mindkettőnek, hogy érdemesnek tartotta a megjelenésre). Kaptam sok hozzászólást az írásommal kapcsolatban, amit mindenki a saját szája íze szerint értelmezett. Kicsit elgondolkoztato tt ez az egész számháború, ami itt kialakult. Mint azt többször említettem, a cikk nem bírálat és nem állásfoglalás, hanem egy cukorbeteg kisgyermeket nevelő szülő felhívása a felnőttek felé az odafigyelésre és a felelősségválla lásra. A levelet, melynek minden szavát a mai napig vállalom, jómagam írtam és nem kell mögé magyarázni másokkal szembeni megvetést, felelőtlen gyanúsítgatást. Pontosan azt írtam, amit gondolok és alkotmányos jogom a szólásszabadság és nem várható el senkitől sem, hogy egyetértsen a véleményemmel, de az igen, hogy a kellő tiszteletet megadjuk egymásnak.
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:37
Reka!!!???Teeee jol vagy???????Ki verte a mellet, h en ugyes vok????Te ezt hol olvastad??????? Akkor a Lili is magat ajnarozza???!!! Nem ertem en az ilyen embereket!!!Jaa a es monitorozas nelkul is szep erteket tartottunk mert egy nap mint mar irtam rengeteget szurtam a viszonyitas miatt...haaat ha ez neked mell veregetes....pf f...csak megosztottam mit tettem en ugy mint ahogy itt mas is emlitest tesz sajat gyermekevel kapcsban!!!!!
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:37
Wyky,Csak hogy félreértés ne essék, a fiam HbA1c értéke 3,5 év után is 5,9 volt (minimális hipókkal), csak én nem verem a mellem, hogy húdenagyonügyes vagyok, mert nem ez volt a lényeg. Én részemről le is zárom a vitát, mert ahogy írtam, semmi értelme nincs, csak elbeszélünk egymás mellett.
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:36
Szerintem itt valaki valamit nagyon félre ért. Senki sem a cikk íróját akarta bántani, hanem azt kifogásoljuk, hogy olyanról ír amihez nincs még tapasztalata. Abba meg, hogy ki hogyan kezeli a gyerekét ne menjünk bele mert nem ez itt a téma. (Az állandó monitorozással azért nem olyan nehéz jó cukikat fenntartani, de erre se mindenkinek van kerete úgy mint a pumpára.)
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:36
LAAAAJK Niki!!Vegre egy anyuka, akihez eljutott mindaz a mondanivalo amit itt olvashatunk!Vig yazz meg a vegen az lesz, h ismersz engem es a Zsanit es te is kezet razhatsz velunk!!! :lol: Most majd te is kapsz hideget, mert BIZTOSAN behipoztatod folyamatosan a gyerkocodet azert van 6-os h1c-tek!!! Az a baj...falra hanyt borso.....UGYES EK vagytok es minden jot! Elottunk a pelda SOK anyuka idosebb cukis gyermeke, akik tudjak tartatni (persze gyerek szemelyiseg fuggo is) a jobb ertekeket!!! Akik meg nem, igy van valoszinu mindent...de tenyleg mindent megteve sajat onhibajukon kivul sikerul az a bizonyos jogszabaly feletti ertek...DE AZERT AZT AKKOR SEM KAJALOM BE, hogy inkabb MAGASAN...(min. 10 feletti ertekeket takar) legyen tartva a vc... Hat na neee...ne is hipozzon, igy van de azert a magas....gaz... .vese, szem, errendszer stb.Epp ez a" jatek" lenyege..Megkoz eliteni a normalisabb ertekeket ugy, hogy ne hipozzanak s ne legyen magas ertekuk..hat errol van itt szo!
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:36
Azt vallom én is, hogy igenis rengeteg a felnőtt diabos, aki tojik az egészbe...de: "akinek nem inge, nbe vegye magára.."Ti bármit olvastok, azt mind magatokra veszitek?! Nem gondoljátok, hogy nem nektek szól?? vagy nem nyugodt a lelkiismeretete k?!Ez egy gondolat volt, amit egy anyuka bátran megosztott. Mi is ovisok vagyunk már, és nem egyszerű, sose lesz az, de mindent megteszek a 4 évesemért.Jelen leg 6,1-es Hba1c-nk van.
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:35
Idézet - Anita:
Mélységesen felháborított a cikk,maga az előadás módja,hiszen úgy kezeli a 8as HbAc1 feletti gyerekeket és az őket kezelő szülőket,mintha semmit nem tennének azért,hogy gyereküknek jó értékeik legyenek! Magam is diabos gyermeket nevelek lassan 4 éve.Kisfiam 21 hónapos volt mikor belecsöppentünk ebbe az állapotba. Mézes hetek nálunk 1-1,5 évig tartottak,de ekkor is voltak közel 8as HbAc1 értékeink,és mind nem azért,mert magam hanyag anya vagyok,hanem mert egy kevert inzulinnal nagyon nehezen tudtuk a cukrát beállítani,mert nagyon érzékeny minden időjárás változásra,betegség,izgulás. Egy utazás pl úgy hat rá,hogy 15 alá alig tudom vinni a cukrát. Javaslom a szerkesztőnek,hogy talán egy olyan édesanyát,édesapát is kérdezzen meg ezzel kapcsolatban akiknek már vége a mézes heteknek,vmit nem ártana pár év múlva az anyukát ismét megkérdezni,nagyon kíváncsi lennék,hogy mit nyilatkozna.
Miért nem pumpáztok???
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:35
Kezet foghattok....jo ooindulat...pff f.... sirslmas egy no vagy!!Tevedsz!! !Nem vunk azok csak te vagy kicsit.....na de mindrgy is te torsz palcat masok felett es kelted a duht az ilxen leirasaiddal... .jobb lesz mert vannak peldak elottunk nem is egy!!!! En azokat latva elhiszem nekunk is jobb lesz mert mar lesz annyi agya, h megertse!Persze neveles kerdese is... Szerintem tedd a mindennapjaidat Dodi es ne ez legyen a legfontosabb, hogy ervelni probalj....Erts d mar MEEEEEEEG!!!Min denkinek az a jo amit csinal!Felesleg es magyarazkodni!! Zsibbadj mar le egy kicsit... :o :eek: s ne ismeteld mit irtam mert tudom!!Nem kell emlekeztetni!! Nagyon gyenge vagy, csak az askalodasoddal tudsz feltorni deeee amzgy semmi konkretum....ug yan azt hajtod...szansl mas!! Ugyhogy anyukak!!!! Ms.Dodi szerint assuk el gyerekeinket ,mert nem lesz jobb sot rosszabb!!iiiii lyen hozzaallast!En uzenem!Kitartas kedves cukis anyukak hiaba elmulnak majd a mezes hetek, jon az ovi, suli jobb lesz! 8)
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:35
"Alig varpm, h nagyobb legyen es megertse mi miert van!!Sirnom kell mikor altaban kell etetnem, szolocukrot nyomni a szajaba mert nem erti meg utovacsizni kell."Itt a lényeg!!!!Miből gondoljátok (te is és a cikk írója is),hogy később (nagyobb korában) könnyebb lesz???NEM LESZ KÖNNYEBB,SŐŐŐŐŐ ŐT!!!És ezért ez a düh a kommentekben,me rt a cikk írója olyas valamiről foglal állást,aminek ő még a közelében sincs!Nem tudja,hogy egy ovis korú,egy iskolás korú,egy serdülő,egy fiatal felnőtt,egy középkorú,egy változó korú ,egy idős diabéteszesnek nap mint nap milyen feladatai vannak a kezeléssel kapcsolatban és mégis pálcát tör felettük.Szavai dból egyértelmű , hogy ismerősei vagytok egymásnak.Kezet foghattok!
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:34
Dodi!Kepzeld mi is ovisok vagyunk mar!!En is sokat jarok be a szenzoron tulis ugy gondolom jo odafigyelni!!Es jarunk balettra...es mashova is!!Kemeny mindannyiunknak !!!Nekunk bevallt a szenzor, szeretjuk...ira nyado!!Azt nem szabad elfelejteni.... kinek mi....nagyobb biztonsagban erzem Őt...nem beszelve arrol nincs szetutve a kicsi keze.....els tenyleg nem vuta targy kent, de......Dodi... ..egy 3 evessel mar azert lehet kommunikalni,el hulyiteni a kajaval eees ha nagyon aljasok akarunk lenni :lol: megvesztegethet juk....1ezseget kothetunk!!!... ....deee egy alig 1 eves gyerekkel...... nem jon ez jokor soha!!!!de ha mar valasztani lehetett volna....Oszint en???.....lett volna inkabb 8 eves koraban az.......vagy inkabb 60 evesen...azt a par evet mar lehuzta volna ugy nem.... :sad: nem igy....egy egeszet...s meddig.....de ez van, csinalni kell nincs megallj.... nekunk ez a keresztunk...mi ndenki legjobb belatasakent cselekszik gyerkoce korul..s remeljuk egy nap....10-20 ev mulva feltalalnak..
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:34
Az van , hogy a Zsani levelenek is volt aaaam elozmenye!!Ezt senki sem tudja....es a "mindenkinek" ugy jott le Ő itelkezik!Pedig sztem nem...megoszt!! !Es a vegen irja csak.... Kedvesen !!!MEGJEGYEZVE. ..nekik is vannak frontok, betegsegeik es jo hemojuk....mi ezzel a baaaaj???? Es azt sem ertem, hogy itt az anyukak miert haborognak es verik a fejuket a falba, es bizonygatjak naluk mi hogy van es volt???!!!!Ez nem ketseges!!!!!!! Mi is tudjuk/ tuk, hogy mas a mezes het mas egy 1. es egy 2. tipusu!!!!Az odafigyelrsrol esett szo, es ennyi!!!!!En valoban semmi olyat nem talalok a Zsani cikkeben ami ilyen felhaborodashoz kene vezessen foleg a cukis anyukak koreben!!!!SOHA nem irtam be sehova kommentet eppen rttol felve...a tamadastol!!!S naggyyon nem egyszeru egy kicsi gyereknek tepni a szankat nap mint nap. Ha nem akar enni stb.... Alig varpm, h nagyobb legyen es megertse mi miert van!!Sirnom kell mikor altaban kell etetnem, szolocukrot nyomni a szajaba mert nem erti meg utovacsizni kell.
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:34
Wyky!A gyermekem 3 évesen lett diabéteszes.... .Tudom miről beszélek!Teljes en más otthon kezelni egy kisgyereket és más lesz majd,amikor alkalmazkodni kell az ovihoz a sulihoz,az edzéshez,a színházhoz,a kiránduláshoz,s tb........- mindenki magasról tesz arra,hogy a gyereknek a vércukrára mi hogyan hat!Te vagy az anyja, oldjad meg....Én tulajdonképpen a újra ovis voltam a gyerekemmel!Töb bet voltam az oviban,mint otthon!....csak mert én ODAFIGYELTEM rá!Most már telefon kapcsolatban vagyunk,de így sem egyszerű.....Sz enzor: nekünk is volt,soha többé nem lesz!Röviden ennyit róla! :-*
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:33
Teljesen felesleges ezen tovább vitatkoznunk, hiszen elbeszélünk egymás mellett. Különbség van 1-es és 2-es típusú diabétesz között, és 1-esen belül is teljesen más egy mézeshetekben levő gyermek (ill. kisgyermek) kezelése, mint egy serdülő, vagy felnőtt cukorbetegé. Éppen ezért nem ítélkezhetünk a másik felett, főleg ha még nem tapasztaltuk meg a másik oldalt. Zsanit sem érte volna ennyi támadás, ha olyan dologról alkotott volna véleményt, amiben saját tapasztalata van, és a segítségnyújtás lett volna a célja, nem az ítélkezés.
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:33
"kedves" D!Ime a film amirol beszelek, igaz tortenetet dolgoz fol a film.....embert arsaink........ ......!!!!http: //www.youtube.c om/watch?v=LpSn vbARbR4&feature =youtube_gdata_ player
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:32
....s amugy figyelj mar D??????? Neked van diabos gyereked vagy te vagy az????Mi???az, hogy en szuperanya vok mert van egy 3 eves dias gyerekem!????? Kivancsi lennek ha van es sajnos diabos gyereked, h hany eves koraban lett az???!!!Mert qva konnyelmuen idedobod, h csak 3...... Eves!!????az ultragyors inzulinrol sem azt irtam, h MINDENHATOOOO!h anem, hogy ott van a kezunkben!!! A lehetoseg!!!Ert ed???Fogod???? Es en nem veszekedes targyat kepezven irtam ide , hanem hogy elmondjam a velemenyemet!!! !!!De sajnos vannak akik kopkodni vannak itt es csak egy ket szot kiemelve nem velemenyt hanem sertegetest tesznek!!!!!!Go ndolkodjatok mar el!!!!!!!!!!!!! !!!Eleg szomoru teny ez az egesz betegseg es foleg ha egy gyerek lesz cukros!!!!!Nem egymas kene kopkodni es alazni hanem inkabb a jogszabaly ellen kene 1ttesen osszefogni es harcolni!!No de igaz is, ahhoz agy kell...mert 1szerubb egymast rugdosni.....Je sszus....embert arsak...ajanlom figyelmedbe erdekes a film...
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:29
Eloszor is D!!!Nem vagyok a dragad!!!!!!!!! Elszomorito az a hangvetel es stilus amit itt elkezdtetek!!Il yen mocskok az emberek!!Ha valakinek mar kicsit jobb azt mar meg kell fojtani egy kanal vizbe!!!Eeeez aztan a rosszindulatusk odas D! Nem az volt a lenyeg, h mi MENNYUBE kerul de Te csak azt ragadtad ki!!!!!!!!!!!! Naggyon gaz!!!! Hat figyelj menny s vallalj plusz melot anyukam!!!Ennyi !!!Azt pedig latni a gyerek cukran, ha sz@r a helyzet es IGEN is fol lehet keszulni ra elore v. legalabb is felelore!!Sok olyan cukis anyukaval talalkozom akik ugyan igy cselekednek s kepzeld a gyerekuk mar 10 eve cukros es sportol eeeeeees laaam....jeeeee tudnak jo hemot tartani!!De ez nalam nem is volt kerdes, mert haaaaaa tudsz olvasni leirtam!!!!olva ss a sorok kozt, hogy minden gyerek diabetesze mas ez nem is vita targya!Jaa es ha nem vagy annyira tanult, h itt normalis erveket felhozva kommunikalj, akkor inkabb olvasgass, NE SERTEGESS!!!Ha nalatok ugy mukodik akkor az van!!!!
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:28
Drága Wyky!-Még az ultra gyors hatású inzulinról is hallottunk,mert a pumpába az való! :oops: - A gyerek érzékenysége a frontokra változó.Tehát nem úgy működik,hogy jön a hidegfront és nyomjuk fel 200%ra a bázist,ugyanis egyszer elszáll a frontól,egyszer nem.Előre nem lehet cselekedni.Nem lehet rá felkészülni.-mé g az ultra gyors hatású sem mindenható,egy masszív Somogyit is délutánokba,est ékbe,éjszakákba telik lehúzni vele........ :-x -szöveti cukormérővel kicsit más az élet,de azért heti 11.000Ft-ot nem mindenki bír ám kicsengetni érte! :sad: -te is egy "nagyon okos super anyu" vagy ,mert van egy 3 éves diabos gyereked...... - a java majd csak ezután kezdődik! :cry: A cikkel kapcsolatban a véleményemet ,az előttem szólók leírtak már ! :-)
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:28
....akkor mar maguk egeszsege miatt is olvassanak, kerdezzenek diabetologusukt oool!!Jaaaa...c sak az mar foglalkozast igenyel...oke nekem eszembe sincs senki feje folott palcat torni mindenki sajat elete kovacsa......!! !!!es az utolso dolog amit meg szeretnek hozzafuzni!!!Eg y 3 eves kicsinek is igen is oda kell figyni a kajara( de olykor kell es lehet is adni nasit, "normalis" kajat)a h1c-re mert ezt egesz eleteben kovetnie kell!!!Es jaaaajjj hagyjuk a SZAKKONYVEKET!! !A konyv az konyv!!!Mindenk i sajat magan es diabos gyermeken latja a mindennapokban a reakciokat...ir 6nak barmit barkik!!!!!!!Es hulyeseg , h magasan tartsuk!!nem!!4 s 10 kozott idealis egy diabeteszes cukrat tartani!!!!legy en az 3 vagy 70 eves, 1. v 2. tipusu!!!Azert van a rapid a kezunkbe, h hasznaljuk!!!A hipot meg kerulni kell!!Tobbszori vc ellenorzessel(k orabban en is napi 15-20x is szurtam a dragamat)es ch szamolni!!!Orul ok, hogy ennyi okos anyuka van..... :oops:
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:27
Eees mar tul vunk a mezes heteken!!! :roll: s megis megoldom azt, hogy a legjobb ertekeket erjuk el!!!!Nem etetni mert magas a cukraaaaa?????! !!!!Rapid!!!!!! !Merni kell hasznalni!!!... ..persze aki ert is hozza....eees amugy azok az okos szulok akik azt allitjak, gaz a 6,5 es 7 ill. 8 alatti h1c azok...... :-x uhhh..csak ugy a.... szakkonyv ajanloknak a8-as h1c az kb egy 10 atlag cukornak felel meg!!!! Az eredmeny %-ban ertendo!!!!Azt meg be kell illeszteni az erre kitalalt egyenletbe!!!s igy megkapjuk a valos atlag cukrot!!!egyszo val sztem nem kell savazni azt aki beszel, es velemenyt nyilvanit!!!His zen ha te es te jol csinalod???!!!A kkor mit haborgunk??!!Mi ert a Zsani velemenyet kerdeztek meg!???Ha mondjuk Xy kerdeztek volna meg BIZTOS vagyok benne most Ő lenne savazva!!!Es igen is teny, h a felnottek lesz@rjak, milyen az ertekuk(TISZTEL ET A KIVETELNEK!!!!! MERT VAN)Ez miert serto??!!!ez teny!!?!!es az is az o hibajuk, hogy ha mar nem vilagositottak fol a betegseggel kapcsban,.....
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:27
:lol: :lol: :lol: Jeeeeeezusooom! !!Embereeek???! !!Nem kell sztem ilyen veresre venni!!!!! Eloszor is!!!! Kinek nem inge nem veszi magara!!!!Terme szetesen minden szulo a legfrankobban "csinalja" cukis csemeteje mindennapjait!! NINCS 2 egyforma cukibeteg gyerek!!!!!!!Va n akinek jobb s van akinek rosszabb az 1. Tipusu diabetesze!!!!! ! Ez nem vita kerdese!!!Egyeb kent meg hallottunk gyors inzulinrol????? ??anyukak!!???? Ti akik allitjatok nem lehet lehuzni a gyerek cukrat!!!!!!!!H at nekem is van egy 3 eves cukis gyerkocom aki ugyan ugy erzekeny a frontra s akkor eloveszem a rapid inzulint es lehuzom!!!!!!!H a nem indul le raadok s aztan figyelem ne tepje le s kozben pl itatom!!!!Ha tudja a szulo, h erzekeny a frontra a gyerek, akkor miert nem emeli meg az inzulint elotte????!!! Nekunk is 6,5 es 7 ig megy a h1c-nk!!! Es igen is alig!!Ritkan hipozik!!Persze hozza tartozik, h szovetkozti vc meronk van ami haaaatalmas segitseg mivel 10 p-kent latom a cukijat mikor merre mozog!!
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:26
A rendelettel, különös tekintettel a végrehajtás módjára nem ért egyet a Diabetes betegtájékoztat ó lap szerkesztősége és kiadója sem. A kollégáink közül többen is 1-es típusú cukorbetegek, akik személyesen is érintettek. Ezért is igyekeztünk minél hamarabb különszámot készíteni, és hozzáférhetővé tenni mindenkinek, úgymond "magyarra" fordítva a rendelet jogi nyelvezetét (http://www.diabetes.hu/cikkek/diabetes/12k1).A lap előszavában is az olvasható: "A rendelet kapcsán már olvashatták sorstársaink véleményét korábbi számunkban, valamint honlapunkon a hozzászólások, kommentek között. Bár a vélemények nagyjából azonosak, most teret adtunk egy édesanya eltérő gondolatainak is."Másik oldalról ugyanakkor nagyon nyomasztó, hogy hiába készítjük a lapot, hiába kérjük fel a szakma, az MDT legnevesebb orvosait, jelentetünk meg oktató anyagokat írásban és a honlapon videóként is, ha 25 évnyi fennállás után is csak mintegy 30.000 embert érdekel a mintegy 700.000-ből!
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:26
másik ennyi idős gyereknek (6 év alatt)a 7 alatti HbA1c nem is annyira javasolt,mert a szakértők szerint ez sok hipoglikémiás időszakot jelent és ez nagyon nem tesz jót az agynak, úgyhogy 3 év alattiaknak a 7,5-8,5 a jó HbA1c. Jó, lehet a cikk írójával nem ez a helyzet,ő nem "adagolja túl" az inzulint és vonja meg a szénhidrátot, hogy alacsonyan tartsa a vércukorértékek et és a HbA1c-t, de ebből a levélből úgy jön le, hogy a 7 alatti HbA1c simán elérhető sőt követelmény akár egy ennyi idős gyereknél is. Ha valaki pedig csak ezt az ingyen osztogatott lapot olvassa, mert nincs 5-6 ezer forintja egy szakkönyvre, könnyen erre a téves következtetésre juthat. És tarthatja a gyerekét inkább hipoglikémiás állapotban, csak azért, hogy ezt a 7 alatti HbA1c-t elérje.
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:26
Alapból téves volt ez az olvasói levél, hiszen, ha minimális fáradtságot vett volna anyuka és elolvasott volna egyetlen egy szakkönyvet, feltünhetett volna,hogy a szakkönyvek is megkülönböztetn ek 3 év alatti, 3-6 év közötti, 6 év feletti, serdülő és fiatal felnőtt, felnőttkorosztá lyt- teljesen más célértékekkel, teljesen más kezelési módokkal, diétás javaslatokkal.É s azt meg már halkan, hogy egy sima brossúra is elkülöníti a 2-esés az 1-es típusú cukorbetegséget -szintén teljesen más célértékekkel, más célokkal.Úgyhog y ez az olvasói levél olyan, mintha valaki azt vetné a karalábé szemére, hogy nem olyan, mint az eper. És miért nem, hiszen az epernek sikerül epernek lenni, a karalábé meg odafigyelhetne.
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:25
Éva ,sajnos nagyon igaz amit írtál,sajnos van a rokonságomban több inzulinos felnőtt ,és mikor kérdeztem tőlük mennyi ch van előírva hogy esznek csak néztek rá.Nem tudják hogy kell ch számolni!!Nekik senki nem mondta hogy az inzulin adaghoz amit szúrnak mennyit kell enni,beadják az előírt egységet és esznek,hogy mennyit azt nem tudják.Azt sem tudják hogy melyik étel hogy szívódik föl,nem is hallottak róla,csak csodálkoznak azon amit hallanak tőlem.Szóval a felnőtt gondozókban is van baj bőven ,nem oktatják őket egyáltalán.
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:25
Az én gyerekem 17 évesen lett 1. tipusú cukorbeteg, Ő nagyon jól kezeli a betegséget, ami valljuk be nem könnyű egy kollégistánál, majd egyetemen tanulónál.Össze -vissza órák , utazás,az étkezéseket egyáltalán nem lehet pontosan tartani Mindenki ugyanazt várja tőle, mint a többiektől/és persze Ő sem hivatkozhat állandóan a betegségére/.A vércukrot mint tudjuk, nem csak az étkezés befolyásolja.Ho rmonok, időjárás,stress z/.Egy kamasszal sem könnyebb, mint egy csecsemővel időnként.De ettől a cikkíró anyuka még messze van.A HbA1c a rendelet óta egyelőre 7,9 és 7,6 lett.De mindig nagy stressz, hogy milyen lesz a következő.És nyilván beteg hosszútávú egészsége miatt sem!
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:25
Kedves Zsanett!Kérdezz meg esetleg egy-két idősebb felnőtt diabost, hogy milyen oktatást kapott, és milyen támogatást kap a gondozóban. Az esetek legnagyobb részében semmit. Van, akit inzulinra állítottak, a kezébe nyomták a patront meg a pent, majd 'ott a leírás, olvasgassa, ja, és diétázzon' tanáccsal útnak indították. Vagy felírják a gyógyszert, aztán majd a háziorvos felírja, ha elfogy. Nem csak a határt kellene meghúzni, hanem megadni minden támogatást.
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:24
Folyt...A Diabetes újságot pedig nem értem, hiszen úgy gondoltam, hogy olyan írást jelentet meg, amivel egyetért. Sajnálatos, ha a te gondolatmeneted del tud azonosulni. És sajnálatos az is, hogy itt már nem -sőt már a cikkedben sem- a rendelet jogossága és hasznossága volt a fő téma, hanem az önfényezés, és a felnőtt diabosok meggyanúsítása a feleőtlen diab kezelésre és életvitelre.Kat a (egy felnőtt diabos 6,6-os HbA1c-vel)
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:24
Kedves Zsanett!Olvasta m a cikket, és nagyon mélyen érintett, hogy így írsz, gondolkodsz a felnőtt diabosokról. A cikkedben egy kalap alá veszed őket, tekintet nélkül mindegyikre ráhúzod a felelőtlen jelzőt (emellett bőven fényezve önmagadat).Most , itt hiába szabadkozol, hogy mi volt a cikk írásával a szándékod, alaposan beleléptél sokak lelkivilágába. A rendelet főként az 1-es tip. diabosokat érinti, miért csodálkozol, hogy a negatív visszajelzések javát tőlük kapod? Sőt, egyáltalán miért csodálkozol, hogy kapsz negatív visszajelzést ilyen stílus után?Folyt...
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:23
Kedves Zsanett! Akkor már csak azt nem értem ,miért a te véleményed kérdezték meg,hiszen neked semmi tapasztalatod nincs a felnőtt kori cukorbetegségrő l.Te is 1-es tipusú gyereket nevelsz és a tapasztalatod az 1-es ről is elég kevés mivel nagyon az elején vagytok.És azt gondolom hogy nem a felnőttek ellen kellene beszélnünk hanem velük együtt összefogva harcolni a közös jogokért,hiszen egyszer évtizedek múlva a mi gyerekeink is közéjük fognak tartozni.
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:21
Ha azt nehezteled, hogy mindegyikünknek 1es típusú betegsége van, és nem 2es akkor meg neked sincs alapod írni egy szót se mert abban te sem vagy érintett. Az inzulinnal élők legnagyobb része az 1es típusba tartozik bele vagyis az új rendelet minket fog érinteni a legjobban. Az , hogy felnőtt vagy oké de cukorbeteg vagy is? Majd ha téged is személyesen nem a gyerek által fog érinteni ez a betegség akkor lesz jogod leszólni a felnőtt diabosokat addig nincs
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:21
Kedves Olvasók, akik figyelmet szenteltek a cikknek!Nagyon örülök a hozzászólásokna k! A cikk eredetileg egy olvasói levél volt, amit az újság szerkesztősége egy címet adva neki, leközölt. A megíráskor a szándék nem a jogszabály bírálata vagy helyeslése volt, sem számháború indtása. A szándék a figyelemfelkelt és és gondolatébreszt és volt egy olyan újságban, amelyet javarészt cukorbeteg felnőttek (akiknek döntő része 2-es típusú diabos) olvasnak. A cikkel kapcsolatos negatív visszajelzéseke t szinte kivétel nélkül olyanoktól kaptam, akiknek 1-es típusú diabeteses gyermekük van és pontosan tudják, hogy mi rejlik a számok mögött. A gyermekeinkért pedig sokkal nagyobb felelősséget érzünk mint saját magunkért. A felnőttek viszont sajnos sokszor megfeledkeznek a felelősségválal ásról saját maguk tekintetében és azt gondolom, ha már csak egy ember elgondolkodott azon, hogy mit tehetne még saját maga kezelése érdekében, akkor elérte az írás a célját. Üdvözlettel:A cikk szerzője
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:20
Az sem mellékes,hogy az a 6os HbAc1 milyen módon értük el,mert lehet a gyereknek nagyon sok hipója volt,ami nagyon nem jó! Mint tudjuk egy jó HbAc1 nem mindig azt jelenti,hogy az illetőnek tökéletes cukrai vannak,lehet egy 8,2es hemós sokkal jobb értékekkel rendelkezik,mer t odafigyel,és nincsenek alacsony cukrai.
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:20
Mélységesen felháborított a cikk,maga az előadás módja,hiszen úgy kezeli a 8as HbAc1 feletti gyerekeket és az őket kezelő szülőket,mintha semmit nem tennének azért,hogy gyereküknek jó értékeik legyenek! Magam is diabos gyermeket nevelek lassan 4 éve.Kisfiam 21 hónapos volt mikor belecsöppentünk ebbe az állapotba. Mézes hetek nálunk 1-1,5 évig tartottak,de ekkor is voltak közel 8as HbAc1 értékeink,és mind nem azért,mert magam hanyag anya vagyok,hanem mert egy kevert inzulinnal nagyon nehezen tudtuk a cukrát beállítani,mert nagyon érzékeny minden időjárás változásra,bete gség,izgulás. Egy utazás pl úgy hat rá,hogy 15 alá alig tudom vinni a cukrát. Javaslom a szerkesztőnek,h ogy talán egy olyan édesanyát,édesa pát is kérdezzen meg ezzel kapcsolatban akiknek már vége a mézes heteknek,vmit nem ártana pár év múlva az anyukát ismét megkérdezni,nag yon kíváncsi lennék,hogy mit nyilatkozna.
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:19
Én sem értek egyet a cikk írójával,főleg a lap szerkesztőivel hogy olyan embert kérdezett meg az ügyben aki mézesheteiben lévő gyermekéről ír,akinek még bőven van inzulin termelése és csöppet sem kell megerőltetni magát ezért a 6- os eredményért.De mi van azokkal a cukorbeteg emberekkel, gyerekekkel akiknek már nincs saját termelésük,és főleg azokkal akik érzékenyek a frontokra időváltozásokra ,ha dörög villámlik 16 ról meg se mozdul a cukor akkor sem ha éheznek egész nap,ha betegek ha feszültek egy dolgozat írás alkalmával ,az iskolában délelőtt amikor saját otthoni környezetükön kívül vannak és izgulnak,/kis iskolások óvodások/.Üzene m a szerkesztőnek kérdezze meg pár év múlva ismét ezt az anyukát amikor a mézeshetek túl vannak,lehet akkor már nem fog ilyen könnyelműen nyilatkozni.
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
0 # cukortudor 2013-05-06 09:19
Nem értek egyet én sem a cikk írójával úgy mint cukorbeteg gyereket nevelő anya, cukorbeteggel együtt élő feleség és mint maga is cukorbeteg. A lányom 5 éves és több mint 3 éve cukorbeteg vele sikerül 7 alatt maradni még, de nagyon kemény munka van mögötte. De nekem volt már olyan, hogy épp csak 8 alatt tudtam maradni mikor egy rosszabb menstruációs idő után voltam amit egy betegség is követett. Ez a cikket szerintem mélységesen helytelen volt lehozni, mert egy olyan személy írta meg aki még nem tapasztalta milyen nehéz is ezt csinálni idősebb korban.Ne haragudj meg, de én tudom egy 2 évessel sokkal egyszerűbb a dolog (főleg aki még a mézesheteiben van) mint akár egy 5 vagy egy 35 évessel.Nem szabad elítélni azokat sem büntetni akik nem tudják 8 alá vinni az eredményüket mert lehet, hogy az ő esetleges 9es értékükben több a munka és az odafigyelés mint a te 6osodban.Az se mindegy, hogy milyen fajta és mennyiségű segítséget kap hozzá a beteg az államtól illetve az őt kezelő orvosoktól
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
+11 # Réka 2012-11-12 21:18
...folyt...Azt hittem, hogy a szigorú diétával, megfelelő odafigyeléssel bármeddig fenn tudjuk tartani ezt az állapotot. Tévedtem. Igaz nincs okom panaszra, bőven a 7% alatt van Martin HbA1c rtéke, úgyhogy egyelőre nem érintenek minket a változások. Mégsem ítélem el azokat, akik “rosszabbul teljesítenek”, mert nem tudhatom, hogy tényleg hanyagság áll a háttérben, vagy esetleg valami egészen más (kamaszkor, betegség, családi tragédia, stb). Azt gondolom, hogy legalább nekünk támogatnunk, és nem elítélnünk kellene egymást.
Válasz | Válasz idézettel | Idézet
+11 # Réka 2012-11-12 21:18
Nem értek egyet a cikk írójával és a jogszabályi változásokkal. Azt gondolom, hogy nincs jogunk egy kalap alá venni és elítélni a 8% alatti értéket nem teljesítő cukorbetegeket. Nincs jogunk büntetni a felelőtlen, magukkal nem törődő cukorbetegek miatt azokat, akik esetleg minden tőlük telhetőt megtesznek, mégsem tudják teljesíteni az elvárt értékeket. Ha mi cukorbetegek, illetbe cukorbeteg gyermeket nevelő szülők is hangot adunk annak, hogy egyetértünk a törvényi változásokkal, milyen támogatást várhatunk vajon a többiektől?A fiam 9 éves, 3,5 éve lett diabéteszes. 1,5 évig tartottak a mézeshetek, addig szinte tökéletes vércukor eredményeket “produkáltuk”. Naivan azt gondoltam, hogy ez mindig így is marad. Nem akartam elhinni, amit a tapasztaltabb diabéteszes szülők mondanak, hogy a mézeshetek után minden másképp lesz....folyt.. .
Válasz | Válasz idézettel | Idézet